شدد البروفيسور إسماعيل داودي، رئيس مصلحة طب الأعصاب بمستشفى تيزي وزو، في ندوة تكوينية نظمتها مخابر روش الجزائر، على ضرورة التكفل المسبق بمرض التهاب النخاع والعصب البصري، مثلما يسمى أو “مرض ديفيك” نسبة لمن إكتشف المرض.
أوضح البروفيسور داودي، ان هذا المرض، وهو أحد أمراض المناعة الذاتية النادرة، يصيب شخص واحد من أصل 2000 في عدد السكان، وقال إن 300 مليون شخص في العالم مصاب بمرض إلتهاب النخاع والعصب البصري، الذي يمكنه أن يؤدي إلى الوفاة إذا لم يُشخّص مبكرا ويتابع العلاج.
وفي هذا الصدد، أشار إلى أنه فقد مريضتيين كان يشرف على علاجهما، الأولى 18 سنة، والثانية 33 سنة، بسبب أنهما توقفتا عن متابعة العلاج بسبب بُعد مسافة السكن عن المستشفى. وأكد وجود أكثر من 7 ألاف مرض نادر، لكن الكثير من الناس يجهلون ذلك، وقال: ” المأساة هو أن هذه الأمراض تسبب الإعاقة بسبب التشخيص السئ وبعض المختصين لا يعرفون هذا المرض، ولهذا لابد من التحسيس والتوعية حول مخاطرها”.
وأشار رئيس مصلحة طب الأعصاب بمستشفى تيزي وزو، إلى أن هذا المرض يصيب النساء أكثر من الرجال، وأكثر انتشارا لدى السلالات الآسيوية والقوقازية والأفارقة بأمريكا، أكثر من الدول الغربية، حيث أن متوسط عمر الإصابة حوالي 40 سنة.
وأوضح المتحدث أن مرض إلتهاب النخاع والعصب البصري، يعتبر شكلا من أشكال مرض التصلب العصبي المتعدد، لكن النوبات المرتبطة بحالات إلتهاب النخاع والعصب البصري أكثر حدة من نوبات احتدام مرض التصلب العصبي المتعدد، وتسبب ضعفا بصريا أو حركيا مؤلما.
من أعراض المرض القيء الذي لا يمكن السيطرة عليه، أو متلازمة إفراز هرمون مضاد لإدرار البول، نوبات الصرع، التهاب السحايا والدماغ، التهاب الجذور النخاعية، تشوهات الغدد الصماء، اضطرابات جذع الدماغ مثل الصمم وشلل الأعصاب.
وفيما يخص الإحصائيات حول عدد المصابين بهذا المرض، أكد البروفيسور اسماعيل داودي، أنه لا يوجد فرق بين الشرق والغرب في الإصابة بحالات الالتهاب في العصب البصري او النخاع الشوكي، لكن يريد معرفة إن كان هذا المرض منتشر في الجنوب، ولهذا لابد من دراسة في هذا المجال.
وقال: “نعمل كثيرا على التصلب اللوحي، ونتحدث عن غياب مرض إلتهاب النخاع والعصب البصري في الجنوب، لكن يمكن إيجاد حالات إصابة. لا نملك احصائيات عن الجنوب لكنها فكرة يجب تطويرها”.
وأضاف: ” بحثنا عن العوامل البيئية، عندما نكتشف مرض تصلب العصب البصري أو النخاع الشوكي لدى المريض، يمكننا اكتشاف أمراض التهاب المفاصل، حيث يكون مناخ لأمراض المناعة. هناك دراسة قامت بها طبيبة بمستشفى باتنة حول التصلب اللوحي وجدت حالات عائلية كثيرة مصابة بالامراض النادرة ودراسة أخرى بمستشفى عنابة وتيزي وزو”.
علاوة على ذلك أجريت دراسة في 2014 حول تأثير المعايير التشخيصية الجديدة لطيف التهاب النخاع والعصب البصري على مجموعة من المرضى البالغين، الذين تمت متابعتهم لعلم الأمراض الالتهابية الأولية للجهاز العصبي المركزي.
وأشار البروفيسور داودي، إلى أن التحسيس الوبائي حول الامراض النادرة وعوامل الخطر، هو بغرض تحديد الأسباب التي تؤدي للمرض لتخفيف الآلام أو الحماية من المرض، وشدد على ضرورة تحسيس أطباء العيون لأن المرض مرتبط بالبصر.
وأوضح أن هناك علامات بيولوجية تسهل التشخيص، نجدها في الدم وأحيانا في النخاع الشوكي لتفادى التهاب الامراض المعدية، حيث يبحث الطبيب المعالج عن المضاد الحيوي في الدم.
خريطة صحية وطنية.. ضرورة
وعن الخريطة الصحية الوطنية لمرضى الأمراض النادرة، أكد رئيس مصلحة طب الأعصاب بمستشفى تيزي وزو، أنه تحدي لابد من بلوغه، وأنه يجب أن يكون للحزائر وخاصة وزارة الصحة إحصائياتها الخاصة.
وأبرز البروفيسور، أهمية الذكاء الإصطناعي في علاج مثل هذه الأمراض، التي يكلف علاجها باهظا، وفي هذا الصدد، رافع من أجل أن يكون تنسيق بين صناديق الضمان الاجتماعي والمستشفيات لتخفيف أعباء العلاج على المرضى، بحكم أن تحاليل الأشعة لعلاج تصلب إلتهاب النخاع والعصب البصري مكلفة جدا.
وأكد على أهمية الجمعيات في إيصال معاناة المرضى للسلطات العمومية، وأشار إلى هناك 100 مرض نادر في الجزائر مسجل في قائمة وزارة الصحة.
ورافع الطبيب المختص في طب الأعصاب من أجل إنشاء بوابة رقمية تتوفر على كل المعلومات الخاصة بالأمراض النادرة.
